Little Things Make the Difference

2011-04-09T15:30:00.004+01:00

ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: A DOENÇA

"A Esclerose lateral Amiotrófica ou Doença do Neurónio Motor (entre nós
conhecida pelo facto de ter vitimado o cantor Zeca Afonso) é uma doença
neurológica que afecta o Sistema Motor.

Pode ser adquirida ou hereditária, manifestar-se na infância ou na vida
adulta.
É uma doença incurável, fatal e rara.
È uma patologia neurodegenerativa devastadora pouco divulgada entre nós e
caracterizada pela progressiva atrofia, enfraquecimento e paralisia muscular que conduz à morte (geralmente por falha respiratória), em média cinco anos após o diagnóstico.
Segundo a Aliança Internacional para a luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica existem actualmente mais de 70 mil pessoas em todo o mundo que sofrem da patologia, que se declara habitualmente pelos 55 anos de idade.
A velocidade e o padrão de progressão da doença variam amplamente de indivíduo para indivíduo.
Os sinais iniciais são normalmente o enfraquecimento muscular, perda de equilíbrio, dificuldade na deglutição e fala, alteração da voz, fala pastosa e cãibras musculares.
Em pouco tempo, os doentes perdem a capacidade de se vestir, alimentar, sentar, andar ou simplesmente falar.
Uma vez que não são afectados os neurónios sensoriais, a visão, audição, olfacto, paladar, e o tacto mantêm-se funcionais, as faculdades intelectuais e a memória permanecem igualmente activas, os Doentes assistem, deste modo, lúcida e cruelmente à progressão da doença e à deterioração das suas capacidades funcionais.
Tem sido enorme o esforço no sentido de se desenvolver e melhorar a adaptação
do doente às suas crescentes dificuldades, lutando para aumentar a sobrevida e melhorar a sua qualidade de vida.
Em consequência das múltiplas complicações que necessariamente ocorrem durante a evolução da doença a abordagem da mesma é multidisciplinar envolvendo a neurologia,
pneumologia, gastrenterologia, fisiatria entre outras."

2011-04-09T15:15:00.002+01:00

No dia em que me diagnosticaram Esclerose Lateral Amiotrófica, decidi reunir todas as minhas forças para enfrentar esta doença. - Josélia Sequeira

"E assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar…
Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.
Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.
Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.
Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.
Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.
Naquele dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.
Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tenha sido.
Deixei de me importar com quem ganha ou perde, agora, importa-me simplesmente saber melhor o que fazer.
Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir.
Aprendi que o melhor triunfo que posso ter, é ter o direito de chamar a alguém de ‘Amigo’.
Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, ‘o amor é uma filosofia de vida’.
Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser a minha própria tênue luz deste presente.
Aprendi que de nada serve ser luz se não vai iluminar o caminho dos demais.
Naquele dia, decidi trocar tantas coisas…
Naquele dia, aprendi que os sonhos são somente para fazer-se realidade.
E desde aquele dia já não durmo para descansar…
Agora simplesmente durmo para sonhar."

Walt Disney

2011-04-09T14:34:00.003+01:00

ARTIGO

Escrito pela minha Irmã Maria Graciete, para a Revista Sewing Hip, MAIO 2011.

SEWING FOR A GOOD CAUSE
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Little things make the difference; who dare say the contrary?
As a fanatic craftsperson, I decided to help my sister Joselia Sequeira, who
suffers from MND ( Motor Neurone Disease), to raise money for a charity
which helps needy children in Nampula, northern Mozambique.
Being connected to a ventilator, she realises that every moment is precious
and she fulfils her wishes as best she can. Together with some of her
carers, she organises charity events, and the most recent fete in Curry
Cabral Hospital, in Lisbon, Portugal, where she has made her "home" for the
last nine years, was a total success.
Using all my little scraps of fabric and trimmings - a craftsperson never
throws away anything - I made forty eight small drawstring bags, and
embarked on my sales while I was in Lisbon.
Nurses, family and friends fell instantly in love with the tiny bags, and
within three days they were all snapped up as fast as hot cakes. The bags
sold at 4 euros each, which meant that almost 200 euros were fed into the
piggy bank which Joselia keeps by her bedside table.
The amount raised was more than enough to feed, educate and provide comforts
for a child, for at least a year.
The charity is the "Meninos de Nampula" and it is run by a group of tireless
nuns in Mozambique and Portugal - www.apresentacaodemaria.com
Joselia sponsors one of the children and strives to ensure that all funds
reach their destination.
I returned to the UK determined to continue this project. We shall
certainly repeat the same initiative in the near future and, by using all my
bits and bobs, not only am I recycling but
helping someone, somewhere, to enjoy their rightful place in society.
I am "sew" happy that I have put to good use those small patches of fabric
that so many people would consider useless. Where there is a will, there is
a way.

2011-04-09T14:11:00.004+01:00

PORQUINHO DA BOA VONTADE

Graças à boa vontade de muitos amigos, já conseguimos angariar para o Porquinho da Boa Vontade, cerca de 4000euros. Gostaria de agradecer a todas as pessoas que contribuíram para esta causa, em especial à minha Irmã Maria Graciete, que com as suas mãos de fada, belissimos trabalhos manuais de artesanato que foram vendidos.

Partilho convosco um email que enviei a todos os meus contactos, agradecendo o contributo emocional e monetário que todos demonstraram:

Meus queridos amigos
Chegou a hora de vos prestar contas sobre os donativos recebidos a favor do Porquinho da Boa Vontade.
O Porquinho foi um projecto criado por mim a favor dos mais carenciados . Este projecto nao tem nada a ver com as adopções que algumas pessoas fizeram a favor das crianças de Nampula. Nada faço por obrigaçao ou caridade, palavra que nao existe no meu vocabulario, mas sim amor.
No ano 2009/2010 conseguimos angariar 1500 euros que foram enviados para Nampula crianças da escola comunitaria Maria Rivera cuja diretora é a Irmã Maria Teresa Rebelo.
No ano 2010 conseguimos angariar para a APELA, associaçao portuguesa de esclerose lateral amiotrofica, a quantia de 1170 euros.
Novembro de 2010 a Fevereiro deste ano 2011 conseguiu-se angariar 1225 euros enviados para Nampula.
Os meus especiais agradecimentos às seguintes pessoas:
Minhas irmãs Dulce e Graciete;
Meus tios Amelia e Franscisco Luis Amaro;
Meus primos Francisco Colaço e Henrique Graça e outros familiares proximos;
Minhas queridas amigas Isabel Primoroso, Isabel Barata, Susete Pascoa, Ana Cobra e tantas outras amigas que aderiram ao projecto.
Muito obrigada á minha querida enfermeira carla aurelio (que me aturou toda a tarde) restantes enfermeiras e auxiliares que me ajudam no meu dia-a-dia a querer viver.
Para Todos um grande SARAVA! :)

Anexo :
Muito estimado Sr. Amaro, venho informar que tomei conhecimento da
vossa transferência e do valor. Terei que ir ao Banco certificar-me da
sua entrada e depois dar-vos-ei a informação. Muito obrigada e até
breve. Que o Senhor vos recompense pelo bem que estais a fazer a estas
crianças de Nampula. Os nossos cumprimentos. Ir. Teresa

Muito querida Sra Josélia
O seu filho enviou-me uma mensagem informando-me que a transferência
do donativo obtido do porquinho da boa vontade já tinha sido feita.
Fiquei feliz e comovida pois sei que foi fruto de muito trabalho e de
muito amor. Agradeço de todo o coração em nosso nome e em nome das
crianças. Fazemos o melhor por elas. E elas sentem isso mesmo se nós
não lho explicamos. O amor é recíproco.
Desejo-lhe muita coragem. Conte com a nossa oração e amizade. Logo que
o Banco me informar da entrada do dinheiro informar-vos-ei sem demora.
Um grande beijinho com muita amizade da Ir. Teresa

2011-04-03T17:37:00.004+01:00

"Cada um de nós compõe a sua história,
Cada Ser carrega o dom de ser capaz de ser feliz.
Vou devagar porque já tive pressa
E tenho este sorriso porque já chorei demais.
Hoje me sinto mais forte, mais feliz quem sabe.
Eu só levo a certeza de que muito pouco eu sei.
Conhecer as manhas e as manhãs, o sabor das massas e das maçãs.
É preciso amor pra poder pulsar,
é preciso paz pra poder sorrir,
é preciso chuva pra florir.

Penso que cumprir a vida seja simplesmente compreender a marcha,
e ir tocando em frente.

Eu vou tocando os dias pela longa estrada,
e vou ao encontro do que me espera.
Como um velho boiadeiro levando a boiada,
Eu vou tocando os dias pela longa estrada, eu sou.

Todos nós amamos um dia, e todos nós choramos.
Um dia nós chegamos, no outro vamos embora.
Cada um de nós compõe a sua história.
E cada ser em si carrega o dom, de ser capaz de ser feliz."

Maria Bethânia, do Album Tempo, Tempo, Tempo, Tempo.

2011-04-03T16:58:00.005+01:00

PORQUINHO DA BOA VONTADE

Angariação de Fundos
Quermesse

Realizou-se nos dias 8 e 9 de Maio no Hospital Curry Cabral uma quermesse cujas verbas angariadas reverteram a favor da APELA.
Esta foi mais uma iniciativa levada a cabo pela Josélia Sequeira, internada neste hospital e que conseguiu mobilizar meio mundo: desde os profissionais de saúde que a acompanham todos os dias, a voluntários que asseguraram as vendas e a divulgação da ELA e da APELA, amigos e instituições que doaram materiais para venda etc...
Além da verba angariada, reuniu-se bastante material que nos permite realizar outras iniciativas idênticas.

Mas a tenacidade da Josélia não fica por aqui:
Como muitos já sabem todos os anos a nossa querida amiga abraça uma causa e angaria fundos realizando várias acções de divulgação – este ano a APELA é a causa da Josélia, ou o “porquinho da boa vontade”, como ela gosta de lhe chamar.
Em nome da Josélia e da APELA, agradecemos a todos os que colaboraram das diversas formas.

Aguardamos outra Quermesse !!!!!

2010-04-23T16:38:00.005+01:00

Curry Cabral:
Josélia é um dos doentes crónicos ventilados
“Eu gosto de viver”

São três e formam uma espécie de família, da qual fazem parte os enfermeiros que os assistem. São doentes crónicos ventilados e totalmente dependentes de cuidados de enfermagem. O Miguel fez ontem 35 anos. Tem paralisia cerebral e a mãe todos os dias à cabeceira. Ele não comunica, mas a mãe, a quem os médicos disseram que o filho não sobreviveria além dos oito anos de idade, sabe que Miguel gosta de música calma e sente que o olhar do filho a acompanha quando se desloca na Unidade de Doentes Crónicos Ventilados do Hospital Curry Cabral, em Lisboa. Foi por causa dela que Maria Cavaco Silva visitou ontem o Miguel, a José lia e o Paulo.

Josélia tem esclerose lateral amiotrófica, diagnosticada aos 41 anos. Passaram 18. Josélia está paralisada e não emite sons, mas mexe a boca de modo a que a enfermeira a entenda. "Eu gosto de viver", diz a Maria Cavaco Silva, contando os seus projectos, como o de assistir a um concerto de Andrea Bocelli. O Paulo prefere os Black Eyed Peas. Era militar quando sofreu o traumatismo vertebro-medular que o paralisou. Fala baixo. É o que há menos tempo se viu preso a uma cama. Josélia e Miguel vivem assim há quase dez anos.

"O País pode fazer muito por estas pessoas", acredita Maria Cavaco Silva, que, convidada na ‘casa’ de Josélia, Miguel e Paulo, manteve, sem quebras, a boa disposição, justificando: "Eles dão-nos força." Os três foram antes mantidos em Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). "Quando vi a mãe do Miguel com ele ao colo, entre as máquinas, e pessoas entre a vida e a morte decidi criar a unidade de doentes crónicos ventilados", lembra o director da UCI, Luís Mourão.

PORMENORES

DOENTES

Nem todos os doentes ventilados são totalmente dependentes de cuidados de enfermagem. O médico Luís Mourão estima que haja cerca de 20 a 25 situações no País.

HUMANIZAÇÃO

Humanização e diminuição do nível de cuidados são os princípios básicos da unidade de doentes crónicos ventilados do Curry Cabral, criada há quatro anos.

ENFERMEIROS

O médico fundador da unidade, Luís Mourão, sublinha a mobilização da equipa de enfermagem que, por exemplo, levou Josélia ao Cabo da Roca e a festas familiares.

Isabel Ramos

2010-02-08T22:00:00.000Z

O MEU ANIVERSÁRIO

8 DE FEVEREIRO DE 2010

2009-06-02T21:45:00.004+01:00

Quero partilhar convosco uma carta que recebi de uma amiga pouco tempo após eu, Josélia, ter aparecido numa reportagem televisiva.

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Querida Josélia,

Ficarás com certeza surpreendida ao receberes esta carta pois perdemos o contacto há já muitos naos mas tenho a certeza que te lembrarás de mim, assim como eu te reconheci de imediato quando te vi na televisão.

Sou a Ana Alvim que trabalhou no Sheraton do Porto entre 1985 e 1987 altura em que tu eras a Directora Comercial a quem reportavam o M., a A., a P. e a L.. Acho que era esta a tua equipa e que não me esqueci de ninguém.

Aposto que já te lembras quem eu sou. Sou aquela a quem deste vários "raspanetes" porque eu cortava o crédito às agências de viagens que não pagavam as facturas e tu me explicavas que "assim não consigo vender quartos, valha-me Deus!". Sou aquela com quem o A. A. (o galã do nosso director) berrava numa reunião que tivemos no gabinete dele dizendo que eu andava a dormir na forma, e eu ficava cheia de medo de perder o meu emprego... sou aquela a quem um dia disseste "uma mulher sabe que já não está apaixonada quando..." (não direi o resto porque esta carta poderá parar a mãos alheias). Sou aquela com quem um dia vieste ter, depois de teres ido à casa de banho que ficava ao fundo do corredor, com uns anéis na tua mão perguntando-me: "Isto não é teu? Estavam no lavatório da casa de banho, vê lá se tens cuidado, nem toda a gente é como eu".

Foi uma grande verdade que disseste nesse dia, sempre te achei uma mulher "d'armas" que de certa forma eu temia (sabe-se lá porquê!) mas que respeitava pela maneira firme como lidava com as pessoas, mas principalmente pela grande compaixão e bondade que demonstrava nas suas relações com as pessoas que nos rodeavam.

Provalvemente estarás a estranhar o que escrevo, é natural, pois durante o tempo que trabalhámos no Sheraton não estabelecemos uma amizade. Tivemos sempre, contudo, um convívio cordial e divertido devido à tua forma de encarar a vida e ao teu sentido de humor que eu achava único!

Fazemos um jantar de convívio há cerca de 17 anos na 6ª feira anterior ao 24 de Dezembro. As habituais são: eu (a aluada do Sheraton), a R. C. (a boazona do Food & Beverage), a L.A.M. (a maluca da tua secretária que se sentava ao colo da A.C.), a P.R. (a sempre discreta P.) e a L.D. (a super-eficiente secretária do A., nosso director financeiro) e em algumas ocasiões a K. (das reservas), a T.Q. (das compras), o F. (do Economato), o V. (do turno da noite) e chegámos a fazer um jantar na Ribeira do Porto com todo o antigo pessoal da lavandaria, limpeza, recepção e reservas, jantar esse que foi inesquecível onde, como é evidente, só falámos durante esse tempo em que convivíamos num lugar fantástico na Av. da Boavista, chamado Hotel Sheraton do Porto.

Voltemos ao presente. No sábado passado enquanto ouvia distraídamente (continuo aluada como sempre...) as notícias num canal de televisão, um nome, de repente, me pôs de imediato em contacto com a realidade: Josélia Sequeira. Sentei-me e comecei a ver, não distraídamente agora, uma reportagem sobre pacientes que habitam o Hospital Curry Cabral em Lisboa, onde te encontras há já três anos, segundo noticiavam. Posso dizer-te sem vergonha, que chorei. Vi-te nessa cama onde estás agora a falar com uma enfermeira que ia transmitindo para a câmara o que lhe ias dizendo. Penso que talvez pelo choque que senti ao ver-te, não assimilei as tuas/dela palavras. Só sei que de seguida liguei para esse hospital e perguntei a quem me atendeu nos Cuidados Intensivos o que se passava contigo. Acharam por bem, não me dizer, disseram-me apenas que podes receber visitas e quando indaguei se te podia escrever, me disseram que sim. Daí a razão desta carta. O que não significa de todo que não te vá visitar se estiveres de acordo.

Estou de partida para os Estados Unidos (onde vivem os meus pais e sete irmãos/irmãs) no dia 19 deste mês para ir visitar a minha mãe que foi vítima de uma violenta trombose recentemente. Voltarei no dia 18 de Fevereiro e a partir dessa data gostaria de visitar-te. Direi mais, gostaria de levar algumas das pessoas de que te falei nesta carta que estiveram mais chegadas a ti na altura em que os nossos caminhos se encruzilharam.

Se achares bem, deixo-te os meus contactos para que me possas telefonar e confirmar que "umas gajas malucas do Porto" te podem visitar um dia destes.

Querida Josélia, um grande, grande abraço de alguém que se lembra de ti.

Ana

2005.01.12

2008-12-08T18:46:00.002Z

HOJE ACORDEI SONHANDO COM ALJUSTREL ...

Hoje acordei sonhando com Aljustrel, terra que me viu nascer, crescer e onde passei toda a minha adolescência. Outras circunstancias fizeram-me seguir outros caminhos.
Gostaria de deixar aqui os meus agradecimentos com saudades, a uma vila que jamais esquecerei.

“Eu me lembro com saudade
o tempo que passou
o tempo passa tão depressa
Mas em mim deixou

Jovens tardes de domingo
Tantas alegrias
Velhos tempos
Belos dias” (Roberto Carlos e Erasmo Carlos em “Jovens tardes de Domingo”)

Antes de acabar este capitulo quero agradecer ao meu querido primo Francisco Colaço por estas belas fotografias e por servir de elo de ligação à terra que me viu nascer.

2008-02-20T19:55:00.005Z

Quero partilhar convosco umas palavras da autoria da minha nora, e que me tocaram imenso.

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Isto foi escrito há alguns anos...Porque sinto que em cada caminho há flores a colher, e as pequenas coisas nem sempre são visíveis e compreendidas no imediato. Há um desabrochar necessário que torna o que se vive repleto de doçura, e isso faz a diferença.

"Vida"

Ergo o meu olhar do chão
para contemplar a magia
que resplandesse em ti.
Sem querer, ensinas-me a viver.
Está frio lá fora...
No afagar das tuas mãos quentes,
que acolhem os meus segredos
encontro os truques que fazes...
E sorrio, no teu sorriso enorme
repleto de vida.
O tempo pára! Escuto a tua
sabedoria do cuidar,
e ao cuidar de ti, sem querer,
cuidas de mim...
Aprendo a sorrir e a viver.
E se noutro lugar da sala
a viola tocar uma nota
que seja diferente de viver,
é na busca incessante do teu olhar
e do teu sorriso que,
acredito que é possivel.
Conhecer-te é um desafio,
não se aprende, sente-se...
Fecho os olhos, o mar...
Sem o ver, ouço-o, consigo saboreá-lo,
cheirá-lo e senti-lo.
Assim és tu!

S. 1.11.2002

Obrigada Sofia!

2008-02-17T20:30:00.005Z

Obrigado a todos!

Hoje plagio. Mas é um belo plágio.

"Quando a caminhada faz sentido tudo o que se colhe é necessariamente fantástico.
Sempre senti que as pessoas que se cruzam connosco, que por momentos tocam as nossas vidas, nos ensinam sempre algo de fundamental, contribuindo para nos tornarmos seres mais completos. "

"A mudança de contexto profissional levou-me até ti...Como enfermeira. Desde o primeiro momento em que te vi senti que a minha vida mudaria, sobretudo "o sentido da vida". É como se a minha vida desde esse momento nunca mais pudesse ser uma tela em branco, há tanta vida sempre por colher e por pintar."

"Consigo, desde que tocaste a minha vida, relativizar mais os meus momentos menos bons, pois a tua luta diária espelha paz, que toca o coração e o acarinha. Nos teus momentos menos bons pude receber as tuas lágrimas e em alguns turnos nocturnos pegar-te na mão até adormeceres.
E quando na minha vida se fecharam muitas portas, o universo conspirou e abriu-me uma janela...escancarou-a, até que por fim eu pudesse mesmo espreitar e abraçar."

"Bela festa hoje...Lara Li, Palhaço a rigor, as pessoas que amas, as pessoas da luta diária (Cristina, Inês, Manuela, Ulema ....) que como fadas sem varinha tornam tudo possível e especial, com as quais tenho saudades de trabalhar. Sinto-as de outra forma hoje."

"Foi um privilégio cuidar de ti enquanto enfermeira, é hoje um privilégio admirar-te como mulher e uma benção amar-te quase como mãe, quase sem falar, só olhando."

Obrigada, Sofia.

2007-11-12T15:21:00.001Z

A Minha Vida no Hospital

As entradas que virão de seguida serão testemunhos dos profissionais de saúde que contactam diariamente com a Josélia. Pretende-se, através destes testemunhos, dar uma visão abrangente do quotidiano da Josélia e transmitir de forma coerente a pessoa que ela é.

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Chamo-me Cristina e sou enfermeira. Quando escolhi cuidados intensivos aos 27 anos procurava desenvolver competências técnicas, capacidade de resposta em situações críticas, pro
curava conhecer o extremo da doença e do sofrimento até onde vamos para cuidar o Homem e tratar a doença.

Com o passar do tempo e já sem me preocupar tanto com o domínio da tecnologia fui-me apercebendo do cenário real que envolve o doente internado em UCI, apercebi-me da extrema dor quer física quer emocional que doentes, familiares e amigos experimentam quando aquele ou aquela que lhes é querido está internado em estado crítico ou mesmo em perigo de vida.

Treinam-nos nas escolas de enfermagem para cuidarmos de pessoas com toda a nossa dedicação mas sempre com a noção de que, não devemos esquecer que somos profissionais e logo devemos sabe “separar as águas”, focalizar-nos no nosso objecto de trabalho a pessoa, sem no entanto, nos envolvermos de outra forma senão essa.

Com o passar do tempo verificamos que as coisas não funcionam assim tão linearmente com frequência encontramos pessoas que pela sua riqueza interior a sua força de viver a sua forma de estar na vida e a sua caminhada na doença, conseguem sem esforço penetrar a barreira que separa o doente do técnico, transformando-se em mestres sobre, coragem, amizade, solidariedade, são exemplos de vida e por vezes até amigos.

E é neste contexto que se encontra a minha relação com a Josélia, a minha e a de muitos outros que a têm acompanhado ao longo destes 6 anos.

Quando deu entrada na UCI do HCC era mais uma doente ventilada com o prognóstico já estabelecido, ventilação mecânica para toda a vida, dependência de cuidados de profissionais de saúde. Uma doente com esclerose amiotrófica incapaz de se autocuidar ou assegurar qualquer tipo de actividade de vida diária. Tínhamos outros doentes nestas circunstâncias na unidade, logo pensávamos também já conhecer o futuro desta doente. Quando dá entrada um doente com este tipo de patologia olhamos uns para os outros e fazemos as perguntas habituais, “mas porquê ventilar estas pessoas?”, o que é que temos para oferecer? O que é que realmente é correcto fazer…

Estas questões não surgem porque somos insensíveis à vida, mas porque nos preocupamos com as pessoas. A tristeza e a solidão a revolta a que aparentemente parecem estar condenados, além de todas as limitações motoras inerentes à doença levam-nos a fazer estas perguntas.
E o mesmo aconteceu com a entrada da Josélia um caso em tudo semelhante à Dona Idalina, que já se encontrava connosco à 3 anos.

A D. Idalina era uma mulher com cerca de 50 anos muito elegante, uma senhora que se cuidava, uma mulher viajada, culta, mãe de um filho adulto que não vivia em Portugal e por isso lhe enviava com frequência cassetes gravadas onde lhe contava as novidades e decisões da sua vida e lhe repetia o quanto gostava dela. Visitava-a a mãe uma Senhora já com idade avançada que vinha invariavelmente visitá-la, mesmo com muito sacrifício da sua parte. Lembro-me que lhe oferecíamos uma cadeira e ela ficava horas a olhar para a filha conversando com ela, inicialmente com feed back da D. Idalina, depois com o passar do tempo num monólogo triste e que nos incomodava interiormente.

A D. Idalina foi perdendo cada vez mais faculdades, deixou de ter qualquer movimento motor, por fim só nos apercebíamos do seu estado de consciência porque um fio de lágrimas lhe escorria pela cara, os olhos ficavam vermelhos e edemaciados. Lembro-me, inicialmente, de tentarmos falar com ela por gestos e mímica e da dificuldade que sentíamos em entendê-la, por vezes desviávamos o olhar tentando ignorar os seus apelos.

Não pensem que é por sermos pouco humanos, não é isso, é porque não sabemos o que fazer ou dizer naquele contexto naquela forma de prisão é inexplicável e angustiante, preferíamos correr para os doentes em estado agudo que desafiam toda a nossa capacidade de actuação mobilizam os nossos conhecimentos teórico/práticos e não nos faziam reflectir.

No entanto há sempre alguém que tem essa paciência infinita e que ultrapassa a angústia, focalizando-se no doente, a enfermeira Rosa era essa pessoa, nos turnos da noite quando tudo estava calmo ficava horas a falar com a D. Idalina por mímica, conseguia entender o que a preocupava, por sua vez a D. Idalina tinha verdadeira confiança na Rosa, expondo-lhe a sua vida…

Ao lado da D. Idalina encontrava-se a Maria com cerca de 70 anos, com patologia semelhante.
Quando a Josélia deu entrada era este o panorama, de 11 doentes 2 eram crónicos ela seria a 3ª doente ventilada a ter que viver na unidade.

A nossa sociedade ainda não possui estruturas e equipas com formação específica para este tipo de situações, logo estão destinados a viver nas UCIs. Comecei cedo a aperceber-me do drama destas pessoas e das UCIs que estando preparadas para o doente crítico não o estão em termos de formação do staff para situações de doença crónica além de bloquearem camas para doentes em estado crítico. Estes doentes têm necessidades que os doentes em situação crítica não possuem. O cuidar do doente crónico tem de ser personalizado, continuo para sempre, por isso é especial e específico, mas isso foi o que a Josélia me ensinou...

Quando a conheci tinha dado entrada no serviço após paragem respiratória no domicílio sendo transportada para a urgência. Tinha sido perguntado à família se queria que fosse ventilada, estes apavorados e perplexos perante a situação disseram que sim, e a Josélia deu entrada na UCI do Hospital de Curry Cabral.

Achei-lhe graça tinha uns olhos enormes um ar assustado e ao mesmo tempo curioso por tudo o que a rodeava. Pouco tempo depois e após algumas tentativas sem sucesso de ventilação espontânea, foi traqueostomizada. Começámos a falar por mímica e fomo-nos conhecendo.
Os familiares no início não se aproximavam de nós nem pareciam com vontade de o fazer, ás vezes somos vistos como persona não grata, entendo.

A Josélia parecia interessada em tudo o que a rodeava, ria das nossas conversas, interagia connosco, depressa começou a ter rituais de vida, o banho e os cremes que gostava de colocar por determinada ordem, as sessões de fisioterapia. Pareceu-me alegre e aceitou a sua situação com tranquilidade sem choros sem a dramatização que seria natural nesta situação pensava eu.
Um dia perguntei-lhe se gostava que lhe lêssemos um livro, como gosto muito de ler imaginei que ela gostaria de acompanhar uma história.

Tinha acabado de ler um livro Intitulado “Muitas vidas muitos Mestres” do Brian Weiss, achei que se o lêssemos à Josélia a ajudaria a simplificar mais a sua existência e até desenvolver alguma esperança de que tudo tivesse um sentido maior. A Josélia dizia não acreditar em Deus pelo menos da forma como o “vendem” as religiões. Dizia não ter fé, de modo que pensei que este livro seria um bom começo para outras perspectivas sobre a Vida e a Morte.

Nos turnos da noite quando estava tudo sossegado ou nas tardes de menos trabalho comecei a ler-lho até ela querer. Depressa surgiram adeptos desta modalidade, a enfermeira Inês, a Susana, a Elvira e outras enfermeiras juntaram-se ao clube e assim seguiram-se mais alguns livros. Valia a pena só para a ver entusiasmada a discutir o livro connosco, sempre através da mímica facial e das expressões faciais da Josélia que são uma das suas grandes armas de comunicação.

Um dia a Dulce irmã da Josélia veio a uma das suas muitas visitas e viu os livros, aproximei-me contei-lhe o que estávamos a fazer disse-lhe que ficasse descansada que a Josélia estava “bem entregue” que cuidávamos bem dela tentando no que nos era possível assisti-la em todas as suas necessidades.

A Dulce foi confiando mais em nós e depois de algum tempo passado, já trocávamos livros. Apercebi-me que também a Dulce procurava respostas e bebia das mesmas fontes que eu
A Josélia parecia perfeitamente socializada com o staff e com os outros doentes, queria saber sobre os outros como ia a evolução da situação de doença. Quando alguém morria reagia com naturalidade e não parecia incomodada demasiado com o aparato à volta, afinal a morte é algo natural faz parte da existência.

Sabia que a Josélia tinha vivido intensamente os anos 60 e 70, gostava das músicas revolucionárias da época. Um dia combinamos na nossa equipa, (trabalhamos por equipa na altura éramos 6), levar a guitarra e cantar-lhe algumas músicas e assim foi.
Zeca Afonso, musica popular portuguesa, José Mário Branco, Vitorino Xutos e Pontapés com o “Homem do Leme” entre outros constituíam o nosso reportório.

A Josélia não se limitava a ouvir, cantava desalmadamente, sem produzir som parecia cantar mais alto do que nós. Ficávamos sideradas e emocionadas com a tremenda energia daquela mulher. Gerava-se uma força fantástica naqueles momentos, poderosa, no entanto, nem todos partilhavam a nossa visão e uma das vezes uma Senhora que estava na cama ao lado disse-nos que não fizéssemos mais barulho estávamos num Hospital, foi ai que me apercebi que o doente crónico deveria ter um espaço próprio com um plano de cuidados personalizado. Mas a intervenção da doente não nos demoveu de continuar enquanto o tal espaço não surgia.
Também na equipa multidisciplinar encontrava-mos adeptos desta forma de estar e os que eram absolutamente contra e tentavam demover-nos das iniciativas.

Considero normal esta atitude, as UCIs não estão estruturadas nem pensadas para o doente crónico e em geral o profissional vai para este tipo de serviço à procura de outro tipo de saber, além disso somos muito conservadores tudo o que se afaste da normalidade e do conceito que temos de determinada situação ou objecto é à partida rejeitado.

Quando íamos de férias trazia-mos sempre uma prenda para a Josélia.
Uma das vezes trouxe-lhe um búzio grande, para ela ouvir o mar. Gostou, mas o que desejava mesmo era ver-o-mar, cheirá-lo, ouvi-lo.

Uma enfermeira recém formada que tinha vindo de Coimbra, a Cátia, que também desenvolvera uma amizade com a Josélia teve a ideia de a levar a ver-o-mar, pensei que era uma boa ideia embora de difícil concretização. Mas a Cátia é uma força da Natureza e nada a demove quando acredita no que está a fazer. Fazia parte do grupo de pessoas que acreditam que não há limites para a imaginação e para o poder do querer.

Pensámos então em levar a Josélia ao Cabo Da Roca. A Cátia organizou tudo, escreveu as cartas necessárias para pedir autorização para a saída ao exterior da Josélia, alugou a ambulância para a transportar. A Josélia não teve conhecimento de nada dissemos-lhe com a conivência da médica que nos acompanhou, que ia fazer um exame ao exterior uma ressonância magnética. O pior é que ela não descansou nada durante a noite ansiosa, de manhã tranquilizamo-la e dissemos que era surpresa.

Nessa manhã de sábado, foram a enfermeira Mafalda, eu a Cátia a Cristina a Drª Maitê , a Josélia. Estava uma manhã chuvosa e fresca, cruzámos a marginal, parámos em Santo Amaro de Oeiras, tiramos a Josélia na maca e descemos até à areia, fomos buscar água ao mar e conchas com areia para que ela as sentisse e aquele momento com a natureza e com a grandiosidade daquela mulher fizeram-nos sentir pequenos e ao mesmo tempo elevados. Que sorte, que bom poder viver esta experiência.

Curioso, chovia mas quando parávamos havia uma auréola no céu sem nuvens, nunca ficámos molhados. Aconteceu o mesmo quando finalmente chegámos ao Cabo da Roca. Havia pessoas à volta e inicialmente suscitou curiosidade e até vi algumas caras contrariadas como se estivéssemos a invadir um espaço que não era nosso, mas também vi gente bem disposta que felicitou.

O momento alto desta viajem foi colocar a Josélia junto ao muro a contemplar o mar, e quando o filho André chegou foi a sua felicidade estampada no rosto.

2007-04-24T00:02:00.000+01:00

To End

As I began to say, this small historical about my sister’s life, I believe she’ll permit me to put it in her blog, has only one intent and that is to say:

Life seems very dramatic, sometimes there is no doubt, that sadness and unhappiness also strengthen us. This is what I have lived with my sister Josélia.

Because of this, through her, I certify that despite everything life is meaningful.

2007-04-23T23:59:00.000+01:00

A Terminar

Como no início comecei por dizer, este pequeno historial sobre a vida da minha irmã, que penso ela me vai permitir colocar no seu blog, só tem uma intenção e é dizer-vos:

Parecendo a vida muito dramática, por vezes, não há dúvida, que as tristezas e as infelicidades também nos fortalecem. É isso que tenho assistido e vivido com a minha irmã Josélia.

Por isso, através dela, certifico-me que apesar de tudo a vida tem sentido.

2007-04-05T04:09:00.000+01:00

The Patient and the Family

When a grave disease knocks at our door, it isn’t only the patient that is affected. The whole family becomes sick. Here, I believe that it depends a lot on its structure, so that all, even in sickness, seems to be apparently normal.

Each one reacts in their own way, not before considering how much suffering each one can handle. It’s as if each one began a journey, using only the own resources.

From that point on, I believe that the worse thing is abandonment. It is necessary to distance oneself in order to make a more valid analysis, but there are stronger callings which make it impossible at times. Processing within us what the other person (which we so dearly love) may be feeling is perhaps, one form of integration. It isn’t easy to live through someone else because there are always patterns which make us unique and that causes conflict at times.

When my sister’s house started to “crumble” I, trying to help, tried many times to do things my way. That wasn’t possible of course, although I believed that we tried to do what was best for everyone. My sister was always very oriented and due to this, it was also possible to find some essential help for the daily chores. They weren’t perfect yet, they were welcome.

Contrary to what I believed to be best, Josélia and Vítor isolated themselves in a world with very limited access. Since André was very young when his mother became ill, I felt equally worried about him. I wasn’t sure if the contact he had with his mother’s ill body (André was the primary help at home) would be a barrier in his growing up. Today I believe that it wasn’t. I also believe that my sister, due to her illness, had a fantastic experience as a mother: they lived in an authentic manner, they got used to one another, they both knew the steps they had to take so that all would work out well in the end. They were able to play and to laugh in a playful manner about situations which would arise.

I believe, that André was able to accept in a heroic, receptive, spontaneous and instinctive form everything that happened, in a way that only a harmonious person could. Hence, any being, which instinctively knows the truth, can react in an equally truthful and knowledgeful manner when faced with adversity.

Today André is a father, and due to this, I believe that little Afonso will have the best father in the world, because if someone gave up so much of himself to be a good son, he will surely be a great father.

2007-04-05T04:07:00.000+01:00

A Doente e a Família

Quando uma doença grave bate à porta de alguém, não é só o doente que é atingido. Toda a familia fica doente. Aí, penso que depende muito da sua estrutura, para que tudo, mesmo na doença, continue aparentemente normal.

Cada um reage à sua maneira, não sem considerar que o grau de sofrimento a cada um cabe viver. É como se cada um iniciasse uma peregrinação, utilizando somente os seus próprios recursos.

Assim, a partir daquele momento, penso que a pior coisa é abandonarmo-nos. É necessário um pouco de distanciamento para se fazer uma análise mais válida, mas há solicitações tão prementes, que muitas vezes não é possível. Processar dentro de nós o que o outro (que amamos tanto) está a sentir é talvez uma via para a integração. Não é fácil viver através do outro, porque há sempre padrões que nos distinguem e isso por vezes traz conflitos.

Quando a casa da minha irmã começou a “desabar”, eu, na tentativa de ajudar, quis muitas vezes fazer as coisas à minha maneira. Claro que não foi possível, embora eu pense que se fez o melhor para todos. A minha irmã sempre foi muito orientada, e por isso também foi possível encontrar algumas ajudas essenciais para as tarefas diárias. Não eram perfeitas, mas globalmente, eram presenças bem vindas.

Ao contrário do que muitas vezes pensei ser melhor, a Josélia e o Vítor fecharam-se num mundo muito restrito. Como o André era muito jovem quando a mãe adoeceu, sentia igualmente uma grande preocupação por ele. Não tinha a certeza se o contacto com o corpo doente de mãe (o André era uma ajuda primordial lá em casa) seria muito punitivo em termos de crescimento. Hoje acho que não, e penso que através da doença, a minha irmã teve uma fantástica experiência como mãe: eles viveram de forma autêntica, habituaram-se um ao outro, sabiam os dois os passos que tinham que dar, para que tudo resultasse. Conseguiam brincar e rir-se de uma forma lúdica de situações mais ou menos caricatas que por vezes surgiam.

Penso, assim, que o André foi capaz de aceitar com heroicidade, receptividade espontânea e instintiva, o que só uma pessoa harmonizada consegue. Por isso, qualquer ser, que conhece instintivamente a verdade, reage igualmente de uma forma verdadeira e sábia perante a adversidade.

Hoje o André já é pai, e por isso eu penso que o pequeno Afonso vai ter o melhor pai do mundo, porque quem se disponibilizou para ser tão bom filho, vai ser isso mesmo.

2007-03-18T22:57:00.001Z

The Disease

When my sister became sick, and since it is always at the limits of life that we ask, I wished that she could grasp the feeling and the support that belief brings us.

Much to my surprise I noticed that Josélia had within herself immense resources (of spiritual nature?) which I am certain have helped greatly. It’s as if there has been a renaissance within her, the revival of a dormant wisdom.

I am sure that self-knowledge and self-acceptance have been the real foundation for all this. I believe as well, that great work is required of her, guided by great sensibility and expertise.

A spiritual life, independently of its nature, is indispensable to psychological health. Of course, like everything in life, when you don’t know the situation you become perplex, afterwards habit is second nature and your emotional vision changes greatly. Everything that we had never thought of simply becomes part of everyday life. I also believe that due to the fact that this is an incurable disease, there existed the necessity to concentrate the mind. This way, I believe, that my sister started to schematize her day-to-day life, which in any other circumstance would not have happened. Thanks to an immense mental and pragmatic capacity, she has been able to transform her “bad luck” and that, for her, lifts a weight off her shoulders.

I do not doubt that my sister held on to her affection having as well, interiorized the idea that life continues. Obviously, there are very difficult days, with many tears and suffering but in general, she has been able to work in a creative manner the occasions that are part of her existence.

She frequently uses unimaginable interior resource to survive that day…and after that, it’s one day at a time.

2007-03-18T22:56:00.000Z

A Doença

Quando minha irmã adoeceu tão gravemente, e porque é sempre nos limites da vida que nos perguntamos, eu desejei que ela se pudesse agarrar ao sentimento e apoio que a crença traz.
Para minha surpresa dei-me conta que a Josélia tinha dentro dela recursos (espirituais?) imensos, que tenho a certeza a têm ajudado muito. É como se dentro dela tivesse havido um verdadeiro renascimento, um reavivar de uma sabedoria adormecida.

Tenho a certeza que o trabalho de auto-conhecimento e de auto-aceitação têm sido verdadeiros alicerces para se manter. Penso igualmente que lhe é exigido um trabalho hábil, guiado por uma grande sensibilidade e perícia.

Uma vida espiritual, seja ela de que natureza for, é indispensável à saúde psicológica. Claro, que como tudo na vida, quando não se conhece a situação fica-se perplexo, depois o hábito é uma segunda natureza e a visão emocional muda muito. Tudo o que jamais tínhamos imaginado passa simplesmente a fazer parte de vida.

Penso que igualmente pelo facto da doença ser incurável teve necessidade de concentrar a mente. Assim, a meu ver, a minha irmã começou a esquematizar o dia a dia, o que provavelmente em outras circunstâncias não teria feito. Graças à imensa capacidade mental e pragmática, tem conseguido transformar a "má sorte", e isso, talvez para ela, pese menos do que para outros.

Não tenho dúvida que a minha irmã se agarrou na doença ao sentimento do afecto, tendo igualmente interiorizado a ideia de que a vida segue o seu curso. Obviamente que há dias muito dificieis, com muitas lágrimas e sofrimento, mas na generalidade ela tem conseguido trabalhar de uma maneira criativa os acontecimentos que fazem parte de sua existência.

Utiliza com frequência recursos interiores inimagináveis para sobreviver naquele dia… e depois, é um dia de cada vez.

2007-03-08T17:18:00.000Z

The Hospital

We think that hospitals, in general, are only prepared to deal with the sick. What happens when this body becomes dependent indeterminately on a machine, a machine which inadvertently guarantees the survival of this being?

Miraculously, or not, I notice that the Intensive Care Unit of the Hospital of Curry Cabral has an enormous number of staff members (doctors, nurses, and nurses aids) capable, above all, to deal with patients like Josélia. There, my sister throughout these 5 years, has had specialized healthcare, rest, protection but above all, much attention and care. I don’t refer only to the high-end technology but, essentially of great technology – knowing how to listen and to love.

I can’t stop but thank all for the constant support and the shared experience.

2007-03-08T11:34:00.000Z

O Hospital

Pensamos que os hospitais, de um modo geral, só estão equipados para lidar com o corpo enfermo. E o que acontece se esse corpo ficar ligado indeterminadamente a uma máquina, que é acima de tudo o garante da sobrevivência desse ser?
Milagrosamente, ou não, constato que a UCI do Curry Cabral tem um número enorme de técnicos (médicos, enfermeiros/as, auxiliares) capazes de acima de tudo lidar com doentes como a Josélia. Lá, a minha irmã, ao longo destes cinco anos de internamento, tem encontrado cuidados de saúde especializados, repouso, protecção, mas acima de tudo, muita atenção e carinho. Não falo só da alta tecnologia, mas essencialmente da grande tecnologia – de saber ouvir e amar.
Não posso deixar de agradecer a todos o apoio constante e a experiência compartilhada.

2007-03-01T19:33:00.000Z

A Testimony

Dear friends,

I am Maria Dulce, Josélia´s oldest sister.

Since I know that you are interested in knowing a bit more about my sister’s story I will try, in the best possible way, to transmit what I have lived and learned with her.

Much is left unsaid, yet a part of my sister’s story is part of my own story and makes up a very important part of my life.

No matter where I go, and how much time I have left to live, her life intertwines with mine, as a marvelous part of my past, present and future.

It is my intent, above all, to transmit what Josélia has transmitted to me and that I, myself, have assimilated: the objective of one’s life is to feel the existence of life within us.

A hug to all.

Maria Dulce

A Testimony

It has passed almost 15 years since the onset of the first symptoms of the disease. My sister, at that time, had a very active professional life, working as the Commercial Director of the Hotel Quinta do Lago in the Algarve. She traveled throughout Europe in meetings, returning home on the weekends. Her family which consisted of her, her husband Vítor (who worked for TAP) and her son, André; all tried to adapt to this rhythm and amongst whom the chores were divided and accepted naturally.

When the summer of 1992 arrived we all went on vacation (both our families), as we usually did. We stayed in different places hence, we got together frequently. On that day in July we had decided to have lunch together and I remember vaguely her asking me to slice the bread because she felt that one of her fingers was weak. I laughed and of course, performed the task! It could hardly have passed through our minds…it had already all begun.

Returning from vacation and each one with their own occupation, we’d get together weekly at our father’s house. After awhile I started to notice that my sister was different: I saw her weak and limping a bit. I insisted that she see a doctor, and she responded that she already had an appointment booked.

On Christmas Eve, always spent at my house, Josélia told me that her doctor, after she had done some medical exams, had referred her to a neurologist. That was all that I needed to hear, at that moment my heart told me what was to come!

In February the results of her MRI arrived and we were faced with the cruelest test: she had been diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis, a degenerative disease which would confine her to a wheelchair in a short period of time. At the time of the diagnosis my sister was forty, she had a beautiful family and a splendid career ahead of her.

In an almost heroic gesture she reacted in a very pragmatic way (as if that was possible) and continued to work although, as it is obvious, at a slower rate. When she told me the results of the medical exams, much to my despair, she said to me: “there are people who win the jackpot and don’t reject it, in my case I won the complete opposite and I will have the strength to go ahead with my life”. It was as if the appearance of the disease made her responsible for her destiny, discovering a new and more profound value, and not giving up in a masoquistic manner.

It wasn’t easy for me to find the availability to act with subtlety in order to help. I felt lost with preoccupation and I asked myself if the image she transmitted publicly (including to us) was real or, if it was a defense mechanism used in order not to suffer. It is here where the mystery lies, at the heart of each individual.

During all of 1993 Josélia maintained professionally active, although the difficulties she had to walk were very visible. She also had difficulties in writing and one of the first symptoms was not being able to do her signature – she had to stop signing documents, cheques, etc. She then started to delegate, and in a moment of great lucidity, asked my husband to be André’s tutor (it is as if she had a premonition that Vítor, her husband, may also become sick).

In July of 1993, now very conscientious of the disease and with the diagnosis made by the best neurologists in Portugal, we went to England where she was observed at the research centre for the Motor Neuron Disease by Professor Nigel Lee, a well-known English neurologist. The consult, which lasted many hours, confirmed everything that we already knew and after having said that, we were told that there was no point in returning. Professor Nigel Lee told us, in a gesture of humility, that the doctors in Portugal knew as much about the disease as he did, in other words, almost nothing.

In October of 1993, and after dinner at my house, my sister fell. When I arrived at their house, after my brother-in-law’s telephone call, I found her in a miserable state: with contusions on her face and her front teeth literally broken. From this moment on it became unviable to maintain her professional activity so she went on sick leave. Nonetheless, she was still able to work at a home as a technical consultant. I remember seeing her very motivated professionally, enthusiastic with her work and vibrating with happiness when all went well.

The most painful moments were, with no doubt, her conditioned movement as well as, the great difficulty felt with basic activities such as, personal hygiene, lying down, getting up, getting dressed, etc. Everything had to be done slowly and with much concentration, and took a lot of time. It was very painful for all of us to accept what seemed to be, and was, an intense suffering.

In March of 1994 we returned to London, but this time she returned already in a wheelchair. The summer of 1995 was the last time we vacationed together: the three of them and the four of us. We rented a house with a swimming pool and enjoyed ourselves greatly, having long walks – us on foot and her in her wheelchair.

In the middle of 1997, much to everyone’s disbelief, Vítor was diagnosed with a malignant tumor in his left leg.

Throughout two years and until he died, he underwent various admissions, a painful operation and various radiotherapy and chemotherapy sessions. I always accompanied him and always loved him as a true brother.

Once again, all hell broke loose in that home. My sister had always known about her husband’s situation and I, myself, believed that she wouldn’t be strong enough to resist another one of life’s bad jokes. On the contrary, she got even stronger although physically she was much debilitated.

I have no doubt that she lived for her son, with affectionate care and bitter suffering. At that moment being a mother was not only guaranteeing André’s physically survival and his studies, it was much more than that, it was maternity in its complete definition, a mutual foundation, permitting the survival of both through the contact with the experience and mystery of life.

In August of 2001 Josélia stopped being able to swallow. She was admitted to a private clinic, where she stayed during a month and a half. From that moment on she started being fed through a nasogastric catheter.

In the early morning of December 13, of that same year, Josélia was taken to the Hospital of Curry Cabral’s Emergency due to a cardio-respiratory crisis. Thanks to the nurse’s aid who accompanied her every night it was possible for her to reach the hospital still alive. Once there, both André and I were informed (with some coldness on behalf of the doctor which attended us) of two possible scenarios: a) undergoing a traqueotomy and being connected to a machine for the rest of her life; or b) not resisting and dying.

I prayed for a miracle to occur and for it to possible to once again be with her.

It was necessary to resort to artificial respiration; they put a tube going from her mouth down through her throat. I think my sister was pre-comatose during the following days, but slowly became better. My sister, using only her eyes, was able to tell me: “I want to stay here”.

A few weeks later a traqueotomy was performed. She never left the Intensive Care Unit again. Also, never again was it possible to hear a single sound coming from her.

It is obvious that communication is very difficult although, we all are now able to understand her due to an enormous capacity to observe. When things are more complicated we say the alphabet and she blinks to let us know the letter, in order to spell the word. We’re able to speak about everything and, it is still she who gives opinions and counseling.

Various tests with computers have been done, but it continues to be very difficult since she is unable to move.

2007-02-28T19:32:00.000Z

Um Testemunho

Queridos amigos:

Eu sou a M.ª Dulce, a irmã mais velha da Josélia.
Porque sei que estão interessados em saber um pouco mais sobre a história da minha irmã, tentarei da melhor maneira transmitir-vos o que me tem sido dado viver e aprender com ela.
Fica muito por dizer, mas um pouco da história da minha irmã, faz parte da minha história sagrada e uma parte muito particular da minha vida.
Para onde quer que vá, e quanto tempo eu ainda tenha para viver, a sua vida entrosa-se com a minha, como uma parte maravilhosa do meu passado, do meu presente e do meu futuro.
A minha intenção é, acima de tudo, dar-vos a entender o que sempre a Josélia me tem transmitido e que eu própria tentei assimilar: o objectivo do percurso da vida é sentir a existência.

Um abraço para todos.

M.ª Dulce

Um Testemunho

São passados quase 15 anos sobre os primeiros sintomas da doença. A minha irmã, nessa altura, tinha uma vida profissional muito activa, tendo como funções a Direcção Comercial do Hotel Quinta do Lago no Algarve. Assim, corria a Europa em reuniões, só regressando a casa aos fins de semana. O seu núcleo familiar, constituído por ela, marido Vítor (funcionário da TAP) e filho André tentou adaptar-se a esse ritmo e as tarefas eram divididas e aceites com grande naturalidade.
Quando chegou o Verão (1992) fomos todos de férias (as nossas duas familias), como habitualmente já fazíamos. Ficámos em sítios diferentes, mas encontrávamo-nos com frequência. Naquele dia de Julho combinámos almoçar juntos e recordo-me vagamente de ela me pedir para cortar o pão, porque tinha falta de força num dedo. Ri-me e lá executei a tarefa! Jamais nos poderia ter passado pela ideia... que tudo já tinha começado.

Regressados de férias e cada um com as suas ocupações, reencontrávamo-nos quase todas as semanas em casa do nosso pai. A partir de determinada altura comecei a notar que a minha irmã estava diferente: via-a fraca, cambaleava um pouco. Insisti para que fosse ao médico, tendo-me ela dito que já tinha consulta marcada.
Na noite de Natal, sempre passada em minha casa, a Josélia disse-me que depois de ter feito alguns exames o médico de clínica geral a tinha encaminhado para uma consulta de neurologia. Não foi preciso mais nada, nesse momento o meu coração disse-me o que estava para chegar!
Em Fevereiro o resultado chegou com a Ressonância Magnética e estávamos perante o cruel teste da provação: tinha-lhe sido diagnosticada uma "Esclerose Lateral Amiotrófica" – doença degenerativa que em pouco tempo a levaria a uma cadeira de rodas. A minha irmã tinha nessa altura quarenta anos de idade, uma familia linda e um percurso profissional esplendoroso.
De uma maneira quase heróica ela reagiu com um grande pragmatismo (como se fosse possível) e continuou a trabalhar, embora obviamente, menos acelerada. Quando me contou o resultado dos exames, perante o meu assombro, disse-me: “há pessoas a quem sai a sorte grande e não rejeitam, a mim saiu-me o outro lado da moeda e eu vou ter força para ir em frente”. Era como se o aparecimento da doença a responsabilizasse para com o destino, descobrindo um valor novo e profundo e não cedendo de forma masoquista.
Por meu lado, não foi fácil arranjar disponibilidade para agir com subtileza no sentido de favorecer a ajuda. Sentia-me entontecida com a preocupação e perguntava-me se a imagem que ela revelava publicamente (inclusive a nós) era a real, mas sim uma defesa contra o sofrimento. É aí que reina o mistério insondável, o cerne de cada individuo.

Durante todo o ano de 1993 a Josélia ainda manteve uma actividade profissional activa, embora os problemas de locomoção fossem já bastante visiveis. Também a nível de escrita tinha dificuldades, e um dos primeiros sintomas foi não conseguir fazer a sua assinatura como habitualmente: teve que deixar de assinar documentos, cheques, etc. Então começou a delegar e num momento de grande lucidez pediu ao meu marido para ser tutor do André (é como se tivesse uma prémonição de que o Vítor, seu marido também pudesse ficar doente).

Em Julho de 93, já bem conscientes da doença e com diagnóstico feito pelos melhores neurologistas de Portugal, fomos a Inglaterra e foi observada no centro de pesquisa da doença do Neurónio Motor pelo Professor Nigel Lee, ilustre neurologista inglês. A consulta que levou várias horas confirmou tudo o que nós já sabíamos, tendo-nos sido dito que não valia a pena voltarmos, e numa enorme demonstração de humildade, o Prof. Nigel Lee disse-nos que os médicos em Portugal sabiam tanto como ele, ou seja, quase nada sobre a doença.
Em Outubro de 93 e depois de um jantar em minha casa a minha irmã caíu. Quando cheguei a casa deles, depois do telefonema do meu cunhado, encontrei-a num estado miserável: com contusões na cara e os dentes da frente literalmente partidos. A partir daí tornou-se inviável manter a actividade profissional e entrou em baixa médica. Mesmo assim ainda conseguia trabalhar à distância, como consultora técnica. Assim, recordo, sentiamo-la francamente motivada a nível profissional, entusiasmando-se com o trabalho reencaminhado e vibrando de alegria quando tudo corria bem.
Os momentos mais dolorosos eram, sem dúvida (já naquela altura), a muito condicionada locomoção, assim como a grande dificuldade nas tarefas básicas, como tratar da higiene pessoal, deitar-se, levantar-se, vestir-se, etc. Tudo tinha que ser feito com muita calma e concentração, o que levava muito tempo. Foi muito doloroso para todos aceitar o que parecia e era um intenso sofrimento.
Em Março de 94 voltámos a Londres, mas desta vez o seu regresso já foi em cadeira de rodas. No Verão de 95 foi o último em que fizemos férias juntos: eles os três e nós os quatro. Alugámos uma moradia com piscina e divertimo-nos imenso, dando longos passeios, ela na cadeira e nós a pé.

Em meados de 1997, e para incredulidade de todos, foi diagnosticado ao Vítor, meu cunhado, um tumor maligno na perna esquerda.
Em dois anos e até morrer, sofreu vários internamentos, uma cirurgia dolorosíssima e vários ciclos de radioterapia e quimioterapia... Acompanhei-o sempre e amei-o como verdadeiro irmão.
O mundo mais uma vez desabou naquela casa. A minha irmã sempre esteve consciente da situação do marido, e eu própria acreditei que ela não tivesse forças para resistir à partida. Pelo contrário, fortaleceu-se, embora o seu estado já fosse bastante débil na altura.
Não tenho dúvida que ela viveu pelo filho, com o cuidado afectuoso e o amargo sofrimento. Naquele momento, ser mãe não consistiu somente em garantir a sobrevivência física e a continuação dos estudos do André; foi muito mais do que isso, foi a maternidade no seu significado total, o alicerce mútuo, permitindo que ambos sobrevivessem através do contacto com a experiência e o mistério da vida.

Em Agosto de 2001 a Josélia deixou de engolir. Internámo-la numa clínica privada, onde permaneceu mês e meio. A partir daquela altura começou a ser alimentada por sonda naso-gástrica.
Na madrugada de 13 de Dezembro desse mesmo ano deu entrada no serviço de urgência do Hospital Curry Cabral com uma crise cardio-respiratória. Graças à auxiliar de enfermagem que a acompanhava durante a noite, foi possível chegar ao hospital com vida. Aí, tanto eu como o André fomos informados (não sem alguma frieza, por parte da médica que a atendeu) de dois cenários possíveis: a) fazerem-lhe uma traqueostomia e ficar ligada à máquina para sempre; ou b) não resistir e acabar por falecer.
Rezei muito para que se desse o milagre e ainda nos fosse permitido voltar a estar com ela com vida.

Foi submetida a respiração artificial, colocaram-lhe um tubo a partir da boca, descendo pela garganta. Penso que a minha irmã esteve em pré-coma nos dias a seguir, mas aos poucos começou a melhorar. Ela somente com os olhos disse-me: “quero ficar aqui”.
Posteriormente, passadas umas semanas, fizeram-lhe uma traqueostomia.
Não mais saíu dos Cuidados Intensivos.
Também não mais foi possível ouvir-lhe um som.

É óbvio que a comunicação é muito dificil, mas entretanto já toda a gente se habituou a entendê-la através de uma enorme capacidade de olhar. Quando as coisas se tornam mais complicadas, soletramos as letras e ela pisca os olhos. Conseguimos falar sobre tudo e não rara é a vez que é ainda ela que dá opiniões e conselhos.
Vários testes com computador foram feitos, mas continua a ser muito dificil, uma vez que ela está privada de qualquer movimento.

2006-11-03T23:01:00.000Z

Olá a todos! Chamo-me Josélia Sequeira, sou portuguesa e tenho Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Eu, e os enfermeiros da Unidade de Cuidados Intensivos onde resido, criamos este blog com o intuito de partilhar a minha vivência e sensibilizá-los quanto à ELA. Tendo em conta que esta será a primeira entrada do blog “Little Things Make the Difference”, pensei que seria importante explicar no que consiste a ELA.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva que afecta as células nervosas no cérebro e medula espinhal. Os neurónios motores vão desde o cérebro até à medula espinhal, e da medula espinhal aos vários músculos. A degeneração progressiva dos neurónios motores tem como consequência a morte dos mesmos. Quando neurónios motores morrem, o cérebro perde a capacidade que tem para iniciar e controlar o movimento muscular. Com a diminuição progressiva da capacidade dos músculos voluntários, os doentes na fase tardia da doença podem ficar totalmente paralisados. Porém, na maioria dos casos, não há perda das capacidades mentais.

Amiotrófica é de origem grega. “A” significa não ou negativo. “Mio” refere ao músculo, e “Trófico” significa sem sustento, ou seja “músculo sem sustento”. Quando um músculo não tem sustento ele atrofia, ou seja gasta-se. “Lateral” identifica as partes na medula espinhal onde se encontra células nervosas que controlam os músculos. Durante a degeneração ocorre a cicatrização ou seja a “esclerose” desta área. Muitos confundem a Esclerose Lateral Amiotrófica com a Esclerose Múltipla, porém são diferentes.

2006-11-03T23:00:00.000Z

Quando os neurónios motores degeneram, estes já não podem enviar impulsos para as fibras musculares. Os primeiros sintomas da ELA normalmente incluem aumento da fadiga muscular, especialmente nos braços e nas pernas, na fala, na deglutição e na respiração. Quando os músculos deixam de receber as mensagens dos neurónios motores para funcionar, os músculos começam a atrofia, ou seja ficam mais pequenos. Os membros começam a ficar mais magros com o atrofio do tecido muscular.

Embora não se saiba especificamente o que causa a ELA, nos últimos anos têm sido feitos vários avanços científicos quanto à fisiologia desta doença. Presentemente não existe cura ou tratamento que pare ou que promova a regressão desta doença.

Aquando a manifestação inicial desta doença, os sintomas podem ser tão ligeiros que sejam menosprezados. Com a progressão da doença podem ser verificados os seguintes sintomas:

Fadiga muscular num ou vários dos seguintes grupos musculares: mãos, braços, pernas ou músculos da fala, da deglutição ou respiratórios;
Mioclonias e cãibras musculares, especialmente nos músculos das mãos e dos pés;
Incapacidade de uso dos braços e pernas;
“fala grossa” e dificuldade em projectar a voz;
em fases mais avançadas, falta de ar, dificuldade respiratória e em deglutir.

Tendo em conta que a ELA ataca somente os neurónios motor, os 5 sentidos não são afectados (visão, toque, audição, paladar e cheiro). Para muitas pessoas, os músculos oculares e da bexiga não são afectados. Para a maioria dos doentes com ELA, as suas mentes e o pensamento não são afectados, mantendo-se sempre as capacidades cognitivas apesar da degeneração progressiva do corpo.

A ELA é de muito difícil diagnóstico. Até à data, não existe nenhum teste que estabeleça o diagnóstico de ELA. É através da examinação clínica e uma série de exames de diagnóstico, exames estes que normalmente excluem outras doenças semelhantes à ELA, que se diagnostica a ELA. Os exames de diagnóstico utilizados são:

Electromielograma e velocidade de condução nervosa;
Estudos de sangue e urina, incluindo electroforese de proteína sérica de alta resolução, níveis das hormonas tiroideias e paratiroideias, e colheita de urina de 24 horas para avaliar a presença de metais pesados;
Punção lombar;
Raio X, e ressonância magnética;
Mielograma da região cervical;
Biopsia muscular e/ou nervosa;
Examinação nervosa.

Embora a esperança media de vida dos doentes de ELA é de 3 a 5 anos, muitos sobrevivem 5, 10 ou mais anos; sendo este o meu caso – fui diagnosticada com ELA em 1993.

Isto é somente uma descrição breve da doença, para obterem mais informação sugiro que consultem o seguinte sítio: www.alsa.org

Até breve!

2006-10-28T17:38:00.000+01:00

Hello to all! My name is Joselia Sequeira, I am Portuguese and I am an ALS patient. I, and the nurses of the ICU where I currently live, created this blog in order to share my story with others and to make others aware of ALS. Since this is the first entry of my blog space “The Little Things Make the Difference”, I thought it would be important to explain what exactly ALS is.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), often referred to as Lou Gehrig's disease, is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and the spinal cord. Motor neurons reach from the brain to the spinal cord and from the spinal cord to the muscles throughout the body. The progressive degeneration of the motor neurons in ALS eventually leads to their death. When the motor neurons die, the ability of the brain to initiate and control muscle movement is lost. With voluntary muscle action progressively affected, patients in the later stages of the disease may become totally paralyzed. Yet, through it all, for the vast majority of people, their minds remain unaffected.

A-myo-trophic comes from the Greek language. "A" means no or negative. "Myo" refers to muscle, and "Trophic" means nourishment---"No muscle nourishment." When a muscle has no nourishment, it "atrophies" or wastes away. "Lateral" identifies the areas in a person's spinal cord where portions of the nerve cells that signal and control the muscles are located. As this area degenerates it leads to scarring or hardening ("sclerosis") in the region. Please do not confuse ALS with Multiple Sclerosis!

2006-10-28T17:37:00.000+01:00

As motor neurons degenerate, they can no longer send impulses to the muscle fibers that normally result in muscle movement. Early symptoms of ALS often include increasing muscle weakness, especially involving the arms and legs, speech, swallowing or breathing. When muscles no longer receive the messages from the motor neurons that they require to function, the muscles begin to atrophy (become smaller). Limbs begin to look "thinner" as muscle tissue atrophies.

Although the cause of ALS is not completely understood, the recent years have brought a wealth of new scientific understanding regarding the physiology of this disease. There is not a cure or treatment today that halts or reverses ALS.

At the onset of ALS the symptoms may be so slight that they are frequently overlooked. With regard to the appearance of symptoms and the progression of the illness, the course of the disease may include the following: muscle weakness in one or more of the following:

hands, arms, legs or the muscles of speech, swallowing or breathing
twitching (fasciculation) and cramping of muscles, especially those in the hands and feet
impairment of the use of the arms and legs
"thick speech" and difficulty in projecting the voice
in more advanced stages, shortness of breath, difficulty in breathing and swallowing.

Since ALS attacks only motor neurons, the sense of sight, touch, hearing, taste and smell are not affected. For many people, muscles of the eyes and bladder are generally not affected. For the vast majority of people, their mind and thoughts are not impaired and remain sharp despite the progressive degenerating condition of the body.

ALS is a very difficult disease to diagnose. To date, there is no one test or procedure to ultimately establish the diagnosis of ALS. It is through a clinical examination and series of diagnostic tests, often ruling out other diseases that mimic ALS, that a diagnosis can be established. A comprehensive diagnostic workup includes most, if not all, of the following procedures:

electrodiagnostic tests including electromyography (EMG) and nerve conduction velocity (NCV)
blood and urine studies including high resolution serum protein electrophoresis, thyroid and parathyroid hormone levels and 24 hour urine collection for heavy metals
spinal tap
x-rays, including magnetic resonance imaging (MRI)
myelogram of cervical spine
muscle and/or nerve biopsy
thorough neurological examination

Although the mean survival time with ALS is three to five years, many people live five, ten or more years, which is my case – I was diagnosed with ALS in 1993. This is just a brief description of what the disease is consisted of, for more information I suggest consulting the following website:

www.alsa.org

See you all soon!!!